Wanneer je geboren wordt met Duchenne Spierdystrofie, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Hierdoor vallen kinderen met Duchenne Spierdystrofie vaak en kunnen ze niet goed rennen. Rond het 10e levensjaar raken de meeste kinderen al afhankelijk van een rolstoel, doordat ze problemen krijgen met lopen. Ook de armen worden steeds moeilijker om te gebruiken. Wanneer de ademhalingsspieren te zwak worden is er beademing nodig. Dit gebeurt meestal rond het 20ste levensjaar. Ook de hartspier wordt steeds zwakker, waardoor Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is.

De ziekte wordt veroorzaakt door het ontbreken van het eiwit dystrofine. Dit is nodig voor stevigheid van de spiercellen. Ook speelt dystrofine een belangrijke rol in het brein, waardoor 30-40% van de kinderen met Duchenne leer- en gedragsproblemen hebben. In de meeste gevallen (99,9%) zijn het jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd zijn dit 1 op de 5000 jongens. In Nederland worden per jaar ca. 15 kinderen met Duchenne geboren.

Het Duchenne Parent Project is ruim 29 jaar geleden door ouders van kinderen met Duchenne opgericht. De missie is een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Hoe realiseren ze dat? Door financiering van onderzoek, het verbeteren van de zorg en initiëren en sponsoren van ontwikkeling van hulpmiddelen voor Duchenne patiënten. Omdat Duchenne een zeldzame ziekte is, bundelen ze hun krachten met internationale organisaties. Daarnaast is het geven van informatie aan iedereen die betrokken is bij kinderen met Duchenne erg belangrijk.

Sinds 1995 sponsorde de stichting ongeveer 200 onderzoeksprojecten. De resultaten leveren een bijdrage aan de ontwikkeling van genees- en hulpmiddelen, het verbeteren van zorg en inzicht in het ziektebeloop en effecten van training. Door verbeterde behandeling is de levensverwachting met 10 jaar toegenomen tot ongeveer 30 jaar. Ook het onderzoek naar de betrokkenheid van het brein bij Duchenne heeft nieuwe inzichten opgeleverd waar Duchenne-families van kunnen profiteren zoals advies en begeleiding op school.

Duchenne is nu nog ongeneeslijk, de spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose een doodvonnis. De tijd dringt dus voor iedere patiënt. Dat kan en moet anders. Daartoe is meer onderzoek en verbeterde behandeling dringend noodzakelijk. Vroegere diagnose, nu gemiddeld nog in het vijfde levensjaar, en meer kennis over de zorg voor de jongens verlengt hun leven en verbetert de kwaliteit van hun leven. Zonder jouw bijdrage is dat onderzoek, dat niet gefinancierd wordt door de overheid, niet mogelijk! 

De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar Duchenne Parent Project (DPP) en komt ten goede aan onderzoek naar Duchenne. Op de website van Duchenne Parent Project lees je meer over de onderzoeksprojecten die DPP financiert en waar jouw sponsorgeld naar toe gaat. Voor €50 sponsor je 1 uur aan wetenschappelijk onderzoek.